Do najbliższych obchodów Dnia Wiedzy o Zespóle Möbiusa zostało 238 dni, czyli 7 miesięcy i 24 dni.
W 2024 roku Dzień Wiedzy o Zespóle Möbiusa przypada na 24 stycznia (środa).
24 stycznia obchodzimy Dzień Wiedzy o jednej z najrzadszych chorób genetycznych - Zespole Möbiusa. Inaczej zwana porażeniem twarzy, choroba została opisana w XIX wieku.
Chorzy cierpią na tzw. twarz maskowatą
Choroba została po raz pierwszy opisana przez neurologa Paula Juliusa Möbiusa. Osoby dotknięte przez tę nietypową chorobę cierpią na brak ekspresji: nie potrafią się uśmiechać, mrużyć oczu, marszczyć brwi. Dodatkowo często pojawiają się też skośne oczy, rozszczep podniebienia, anomalie rąk i stóp. Występuje też krótki i zdeformowany język albo małe usta. Ponieważ choroba jest ciężka do rozpoznania we wczesnych latach, to szacuje się, że cierpi na nią od 1:50 000 do 1:500 000 noworodków. Nie do końca jeszcze wiadomo, skąd bierze się choroba. Naukowcy mają hipotezę, że choroba występuje rodzinnie i powstaje na skutek źle rozwiniętych tętnic podobojczykowych w pierwszych tygodniach ciąży. Tętnice te są odpowiedzialne za transport krwi do twarzy i głowy. Przyczyną niedokrwienia może być hipotermia u matki czy stosowanie środków odurzających.
Zespół Möbiusa jest nieuleczalny. Nie skraca życia pacjentów, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość. Pacjenci są często poddawani operacjom chirurgicznym, w celu poprawienia dysfunkcji. Przeszczep nerwów pozwala na wykonanie tzw. smile surgery (operacji uśmiechu). Chorzy muszą często nosić okulary przeciwsłoneczne, żeby chronić oczy przed słońcem.
Osoby ze schorzeniem skarżą się na brak zrozumienia i wiele stereotypów związanych z ich chorobą. Brak mimiki może wydawać się małym problemem w porównaniu do niektórych chorób, ale przez to chorzy są często uznawani za osoby zadufane w sobie i pozbawione uczuć albo mało inteligentne. Święto ma na celu zwiększenie świadomości o chorobie, a tym samym większe zrozumienie dla chorych.