Światowy Dzień Chorych na Hemofilię 2023

17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Data obchodów nawiązuje do urodzin Franka Schnabela, założyciela Światowej Federacji Hemofilii. Głównym celem święta jest upowszechnianie wiedzy dotyczącej hemofilii oraz pozostałych chorób krwi. Z tej okazji na całym świecie organizowane są wydarzenia oraz kampanie, poruszające tematykę hemofilii oraz innych chorób układu krzepnięcia krwi. W tym dniu również organizowane są spotkania oraz akcje, podkreślające znaczącą rolę właściwej opieki zdrowotnej w leczeniu chorób układu krzepnięcia krwi. Również w Polsce w tym dniu organizowane są liczne wydarzenia, które dążą do uświadamiania społeczeństwa w zakresie hemofilii oraz innych chorób krwi. Z okazji tego wydarzenia odbywają się konferencje poświęcone aktualnej sytuacji pacjentów z hemofilią, w których biorą udział specjaliści, pacjenci oraz członkowie Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

W Polsce ponad 4500 osób choruje na hemofilię oraz na pokrewne skazy krwotoczne, które dotykają również rodziny i bliskich chorych. Hemofilia to choroba o podłożu genetycznym, która objawia się głównie zaburzeniami krzepnięcia krwi, spowodowanymi niedoborem czynników krzepnięcia krwi: VIII (hemofilia A) oraz IV (hemofilia B). Według statystyk, hemofilia A dotyka jeden przypadek na 16 tysięcy osób, zaś hemofilia B – jeden przypadek na 120 tysięcy osób. W przypadku hemofilii A i B do głównych objawów należą duże siniaki, krwawienia do stawów kolanowych, skokowych oraz łokciowych, samoistne krwawienia, długotrwałe krwawienia po urazach np. urazie głowy. Krwawienia do mięśnia lub stawu powoduje między innymi odczuwanie bólu wewnątrz ciała, obrzęk, sztywność oraz trudności w poruszaniu stawem lub mięśniem. Leczenie osób chorych na hemofilię opiera się na podaniu czynnika krzepnięcia krwi w postaci zastrzyku. Szybkie zastosowanie leczenia nie tylko zmniejsza ból, ale również zapobiega zmianom stawowym, uszkodzeniom mięśni oraz organów wewnętrznych. Choć nadal hemofilia jest chorobą nieuleczalną, to jednak przy pomocy odpowiednich leków, chorzy mają możliwość prowadzenia normalnego trybu życia.