Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dzień Chorób Rzadkich jest obchodami ostatniego dnia lutego w celu podniesienia świadomości na temat rzadkich chorób oraz poprawy dostępu do leczenia i reprezentacji medycznej dla osób z rzadkimi chorobami i ich rodzin. Pierwsze obchody zostały zorganizowane w Europie i w Kanadzie 29 lutego 2008 r. Data ta została wybrana dlatego, że 29 lutego jest "rzadkim dniem", który występuje raz na 4 lata. Kolejne obchody Dnia Chorób Rzadkich już miały wymiar globalny, gdyż do udziału zostały zaproszone setki organizacji wspierających pacjentów z rzadkimi chorobami na wszystkich zamieszkanych kontynentach.

Budowanie świadomości na temat rzadkich chorób jest bardzo ważne, ponieważ 1 na 20 osób będzie cierpieć na rzadką chorobę w pewnym momencie swojego życia. Mimo to nie ma lekarstwa na większość rzadkich chorób, a wiele pozostaje nierozpoznanych. Dzień Chorób Rzadkich powiększa wiedzę ogółu społeczeństwa na temat rzadkich chorób, jednocześnie zachęcając badaczy i decydentów do zaspokojenia potrzeb osób żyjących z rzadkimi chorobami.

Wydarzenia z okazji Dnia Chorób Rzadkich należą do setek organizacji pacjentów na całym świecie, które pracują na poziomie lokalnym i krajowym, aby podnieść świadomość społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby w swoich krajach.